Wypowiedź osoby dorosłej korzystającej z implantu ślimakowego
Z ogromną radością chciałabym podzielić się ze wszystkimi tą wiadomością: Ja znów SŁYSZĘ! Pragnę też dodać otuchy wszystkim tym, którzy cierpią teraz z powodu utraty słuchu, niemożności odbierania dźwięków, komunikowania się itp. Też przez to przeszłam.
Gdy miałam trzy latka, zupełnie dobrze słyszałam, ale zachorowałam na nieznany wirus grypy. Lekarz zapisał mi streptomycynę, lek, który przyniósł mi pogorszenie słuchu. Od tego czasu słuch pogorszył się do tego stopnia, iż bez aparatu słuchowego nie mogłam się obejść. Nigdy nie dopuszczałam do siebie myśli, że słuch mogę stracić całkowicie. A jednak tak się stało. Bez przyczyny, z dnia na dzień straciłam kontakt ze światem dźwięków. Były to dni ogromnej rozpaczy, bólu, łez i żalu do świata. Dlaczego właśnie ja?
Jak mam dalej żyć? Co robić, by móc kontaktować się z otoczeniem? Te i inne pytania bez przerwy nie dawały mi spokoju. Pewnego razu moja siostra dowiedziała się o prof. Henryku Skarżyńskim i jego Instytucie w Warszawie. Zaistniała pewna nadzieja dla mnie. Po wielu przeszkodach udało mi się i przyjechałyśmy do Warszawy. Po wstępnych badaniach, które towarzyszą wizytom lekarskim, dowiedziałam się, że zostałam zakwalifikowana do wszczepienia implantu ślimakowego. Uczucia, które wtedy mną targały, są nie do opisania. Strach przed skutkami operacji, obawa, czy się uda, niepewność jutra powodowały, że byłam bliska rezygnacji. Z drugiej strony, bardzo chciałam znów usłyszeć szum morza, śpiew ptaków i głosy otoczenia. Co robić? Co wybrać? Długo się wahałam, zwyciężyła chęć normalnego życia. Poddałam się tej operacji. Miesiąc później pierwszy raz założyłam procesor mowy. Po dwuletniej ciszy znów usłyszałam dźwięki.
To był cud! Pierwsze dni były rozczarowaniem, że nie rozumiem mowy, nie potrafię odróżnić dźwięków, towarzyszyła mi obawa, że tak zostanie. Ale dzięki rozmowom ze specjalistami wiem, że moje obawy były bezpodstawne. Cztery miesiące po operacji zdecydowanie mówię, że warto było poddać się temu zabiegowi. Chociaż powrót do normalnego świata dźwięków to żmudna i długa droga, to satysfakcja, że praca nie idzie na marne, jest ogromna. Mimo że przede mną jeszcze długa droga, mogę już prawie bez problemu porozumiewać się z otoczeniem, nawet rozmowa przez telefon jest czystą przyjemnością. Wierzę, że będzie jeszcze lepiej.
Z całego serca pragnę podziękować Panu Prof. Henrykowi Skarżyńskiemu za pomoc w powrocie do świata dźwięków i życzę wielu sukcesów w dziedzinie otolaryngologii.
Jola
Komentarz:
Doświadczenia Pani Joli są dowodem na to, że zastosowanie systemu implantu ślimakowego może być szansą na powrót do czynnego, satysfakcjonującego życia. Jednocześnie pokazują, jak ważna jest rozmowa z pacjentem zarówno przed operacją, jak i w okresie dopasowywania procesora mowy do indywidualnych potrzeb konkretnej osoby. Rozmowa ta dotycząca oczekiwań i obaw pacjenta związanych ze wszczepem ma na celu ukształtowanie ich tak, aby pozostawały jak najbliższe rzeczywistości. Często jest to bardzo trudne, gdyż pacjenci skupieni na własnych lękach i nadziejach związanych z posiadaniem implantu pozostają zamknięci na informacje przekazywane w Instytucie. Prowadzi to do sytuacji, w których osoby mogące odnieść korzyści takie jak Pani Jola nie podejmują decyzji o operacji, a osoby, dla których implant ślimakowy nie stanowi dobrego rozwiązania, z uporem do niej dążą, głusi na sugestie specjalistów.
Z obserwacji przeprowadzonych w Instytucie Fizjologii i Patologii Słuchu wynika, że oczekiwania pacjentów związane z implantem ślimakowym można podzielić na trzy kategorie:
- Oczekiwania dotyczące dostępności dźwięku: czy implant zadziała, tzn. czy będę w ogóle słyszeć, a jeśli tak, to co i jak?
- Oczekiwania dotyczące procesu tworzenia „nowego” słuchu: ile czasu minie, zanim przyzwyczaję się do dźwięków, kiedy zacznę normalnie słyszeć i funkcjonować?
- Oczekiwania dotyczące społecznych konsekwencji posiadania implantu w życiu zawodowym, towarzyskim i osobistym.
Pacjenci, którzy posiadają wystarczającą ilość informacji dotyczących zasad funkcjonowania systemu implantu ślimakowego, tworzą oczekiwania bliższe rzeczywistości, którą zastają po operacji. Konsekwencją tego jest większa motywacja do pracy, a w związku z tym większe postępy w rehabilitacji w stosunku do pacjentów, których oczekiwania były zawyżone. Z drugiej strony wydaje się jednak, że zbyt niskie oczekiwania co do poprawy słuchu mogą doprowadzić do sytuacji, w której pacjent w ogóle nie podejmie decyzji o operacji.
Katarzyna Tomaszewska