Wypowiedź rodziców dziewczynek z implantami ślimakowymi
Jesteśmy rodzicami Kasi i Magdy – bliźniaczek z głębokim niedosłuchem. Dziewczynki urodziły się z wadą słuchu, po przebyciu przez matkę różyczki w czwartym miesiącu ciąży. Na początku nic nie wskazywało na to, że nie słyszą – rozwijały się prawidłowo. Wydawało się nam, że reagują na dźwięki z otoczenia (przybiegały z drugiego pokoju na reklamę w TV, reagowały na odgłos domofonu i dzwonka u drzwi). Z czasem jednak ich zachowanie zaczęło nas niepokoić. Stawały się bardzo nerwowe, uparte i coraz bardziej hałaśliwe. Między sobą porozumiewały się swoim własnym językiem, jednak w wieku dwóch lat nie rozwinęły mowy. Lekarze uspokajali nas, że u bliźniąt jest to spotykane, że u niektórych mowa rozwija się nawet do pięciu lat. Wtedy zdecydowaliśmy się na wykonanie badań słuchu. Okazało się, że Kasia i Magda mają głęboki niedosłuch. Tylko rodzice, którzy tego doświadczyli, wiedzą, co wtedy przeżyliśmy…
Nie wiedzieliśmy, jak dalej postępować, ponieważ nie znaliśmy nikogo z takim problemem. Dziewczynki zostały zaopatrzone w aparaty cyfrowe Widex P-38 i rozpoczęły rehabilitację w Specjalistycznym Ośrodku dla Dzieci z Wadą Słuchu w Gdańsku. Tam krok po kroku dziewczyny uczyły się rozpoznawania, rozróżniania i rozumienia dźwięków. Powoli, lecz wyraźnie robiły postępy. W międzyczasie zaczęliśmy pogłębiać swoją wiedzę i szukać innych sposobów pomocy córkom. Oczywiście słyszeliśmy już o operacjach wszczepienia implantów, jednak żyliśmy w przekonaniu, że nasze córki nie kwalifikują się do tego, gdyż operacje te przeznaczone są dla osób z całkowitą utratą słuchu. Gdy dowiedzieliśmy się o szkoleniach organizowanych w Instytucie Fizjologii i Patologii Słuchu, z czystej ciekawości postanowiliśmy wziąć w nich udział. Uzyskując coraz więcej informacji o implantach, zdecydowaliśmy się przyjechać z dziewczynami na badania pod kątem wszczepienia implantów.
W trakcie dotychczasowej rehabilitacji zauważyliśmy, że Kasia ma więcej problemów i trudniej jej wykonać o wiele więcej ćwiczeń niż Magdzie. Podejrzewaliśmy nawet, że również Kasia zauważa tę różnicę i zaczyna zniechęcać się do dalszej pracy. To upewniło nas w przeświadczeniu, że Kasia nie uzyskuje wystarczających korzyści z samych aparatów. Potwierdzenie tego uzyskaliśmy w trakcie badań w Instytucie. Okazało się, że Magda w lewym uchu ma mniejszy niedosłuch i jej korzyść z aparatu słuchowego jest dużo większa niż Kasi. Kasia natomiast bezwzględnie kwalifikowała się do wszczepienia implantu. Powstał więc problem, przed którym stanęliśmy my i który musieli rozważyć lekarze – czy można zaimplantować tylko jedną z bliźniaczek? Ustalono, że decyzja dla obu musi być taka sama. Mając na uwadze fakt, że Kasia bez operacji zostanie pozbawiona możliwości odbioru pewnego zakresu dźwięków, zdecydowaliśmy się na operacje obu dziewczyn. Ze względu na to, że u Magdy lewe ucho było „lepsze”, natomiast u Kasi na jednakowym poziomie zdecydowano, że obie zaimplantowane zostaną w prawym uchu.
Operacja odbyła się bez żadnych komplikacji 1 października 2001 roku. Po miesiącu otrzymały procesory mowy i dokonano pierwszego dopasowania tych procesorów. Po reakcjach córek widać było, że zaczęły docierać do nich dźwięki dotąd nieznane. Były zdumione, trochę niepewne, ale za to mniej piskliwe i mniej hałaśliwe. Po kolejnych ustawieniach procesorów upewnialiśmy się w przekonaniu, że warto było zdecydować się na implanty. Dziewczyny zwracały uwagę na dźwięki z otoczenia, które do tej pory były poza ich zasięgiem. Często same pytały co to za dźwięki. Odczuwało się, że coraz więcej rozumieją, ich zasób słów ciągle się powiększał, nauka zaczęła sprawiać im więcej przyjemności. Oczywiście rehabilitacja indywidualna w Ośrodku w Gdańsku również została zmodyfikowana, a w trakcie zajęć grupowych dziewczynki przygotowywane były do przedszkola.
We wrześniu 2002 roku, po dziesięciu miesiącach od podłączenia procesorów, dziewczynki zaczęły uczęszczać do przedszkola masowego. Pomimo naszych obaw ich zachowanie przeszło nasze najśmielsze oczekiwania. W grupie zaadoptowały się rewelacyjnie, bawią się z innymi dziećmi, porozumiewają się z nimi i z wychowawczyniami za pomocą słów (mimo, że nie zawsze zrozumiałych), pełnią nawet funkcje dyżurnych, obarczane są takimi samymi obowiązkami jak inne dzieci. Ich rozwój społeczny jest taki sam jak pozostałych dzieci. Wychowawczynie zwracają uwagę na ich zdolności plastyczne.
Różnica, jaka zaczęła pojawiać się między dziewczynkami przed zaimplantowaniem, nie jest już taka duża. Magda w dalszym ciągu ma większe możliwości, ale Kasia z ochotą pracuje i w niektórych sytuacjach widać, że wie więcej od Magdy. Obie zdecydowanie przestają odczuwać potrzebę czytania z ust. Teraz zdarza się to przy nauce nowych wielosylabowych słów. Magda więcej i wyraźniej mówi, zaczyna śpiewać po swojemu proste piosenki. Kasia jest bardziej nieśmiała, z uwagą obserwuje Magdę i zazwyczaj po niedługim czasie również powie wiersz lub zaśpiewa. Już nie zniechęca się, lecz chce Magdzie dorównać.
Po powrocie z przedszkola obie, tylko za pomocą słów i prostych zdań, przekazują, co działo się w przedszkolu, kto był chory, kto niegrzeczny, kto się z nimi bawił, w co się bawiły, na jakich dodatkowych zajęciach były. W przedszkolu uczęszczają również na zajęcia taneczne, które sprawiają im wiele radości. Zdajemy sobie sprawę, że są to tylko nasze odczucia, że nie jesteśmy w stanie obiektywnie ocenić postępów córek. Ciągle nie jesteśmy pewni, jak potoczy się ich dalsza rehabilitacja. Dziewczynki wchodzą właśnie w wiek szkolny i wiemy, że przed nami jeszcze wiele nowych problemów. Jednak jesteśmy przekonani, że decyzja, jaką podjęliśmy, pozwoliła córkom korzystać z tego, co w tym okresie jest najlepsze. Z pewnością trudno byłoby nam zdecydować się na implanty, gdyby nie fachowy, a przede wszystkim życzliwy personel Instytutu z Panem Profesorem na czele.
Dziękujemy bardzo
wdzięczni rodzice Kasi i Magdy
Komentarz:
Jeszcze niedawno implanty ślimakowe stosowane były wyłącznie u osób, które praktycznie nie słyszały. Wiedza i doświadczenie zebrane w trakcie pracy z pacjentami pozwoliły na rozszerzenie kryteriów kwalifikacji i włączenie do Programu Implantów Ślimakowych pacjentów uzyskujących pewne korzyści z aparatów słuchowych. Potwierdzono bowiem, że w określonych przypadkach zastosowanie implantu ślimakowego równocześnie z aparatem słuchowym pozwala na lepsze rozumienie mowy niż w samych aparatach słuchowych.
Przykładem może być opisana historia przesympatycznych bliźniaczek z Gdyni. Dowodzi ona, że postępy osiągane w rehabilitacji dziecka korzystającego z aparatu słuchowego nie stanowią przeciwwskazań do wszczepienia implantu. Magda, z której postępów słuchowych w aparatach wszyscy byli zadowoleni, dzięki implantowi usłyszała dotychczas nieodbierane dźwięki, co sprawiło, że rehabilitacja stała się dla niej łatwiejsza i efektywniejsza. Natomiast Kasia, której niedosłuch był większy i nie pozwalał na tak dobre efekty w aparatach jak te, które osiągała Magda, za sprawą implantu przestała „odstawać” od siostry i zyskała motywację do pracy i wysiłku rehabilitacyjnego. Obie dziewczynki nie przestały używać aparatu słuchowego w uchu nieimplantowanym. Dzięki przeprowadzonym specjalistycznym badaniom psychoakustycznym udało się tak ustawić zarówno aparat słuchowy jak i system implantu ślimakowego, że odbiór dźwięku w obu tych urządzeniach jest znacznie lepszy od uzyskiwanego dzięki zastosowaniu tylko jednego z nich.
dr inż. Artur Lorens
lek. med. Anna Piotrowska