Rehabilitacja pacjentów implantowanych

Wszczep ślimakowy – mikroelektroniczne urządzenie biomedyczne przekształca dźwięk w prąd elektryczny i omija uszkodzony narząd zmysłu słuchu doprowadzając bodziec bezpośrednio do zachowanych włókien nerwu słuchowego. Powstała w ten sposób aktywność nerwowa wędruje szlakami drogi słuchowej do kory mózgowej. Osoby, które posiadają doświadczenia słuchowe i dysponują pamięcią, odbierają w ten sposób bezpośrednio wrażenia słuchowe. Trudno jest przewidywać, jak te odczucia są interpretowane początkowo przez dzieci z głuchotą wrodzoną, które nie odbierały wcześniej bodźców akustycznych i nie mają doświadczeń słuchowych. Jednakże w miarę ich nabywania, także te dzieci reagują na dostarczane przez wszczep bodźce słuchowe i wykazują zdolność wykorzystywania w sposób sensowny informacji dostarczanej tą drogą. A więc w odniesieniu do dzieci z prelingwalnym uszkodzeniem słuchu, u których proces uczenia się mowy i języka jest naprawdę bardzo trudny, wprowadzenie wszczepu ślimakowego przyniosło z sobą możność wykrywania, różnicowania, identyfikacji i rozumienia dźwięków mowy. Na bazie tych umiejętności dziecko może rozwinąć systemową sprawność językową w takim zakresie, w jakim nie było to możliwe za pomocą klasycznych aparatów słuchowych.

Wiemy już dzisiaj, że możliwości percepcji dźwięków za pomocą wszczepu są w większości przypadków bardzo duże. Samo zastosowanie tej techniki nie jest jednak warunkiem wystarczającym do opanowania rozumienia mowy drogą słuchową. Percepcja musi być rozwijana w toku rehabilitacji, której podstawą jest wieloetapowy trening słuchowy, a raczej wychowanie słuchowe, prowadzone w oparciu o dźwięki przedmiotowe, lecz przede wszystkim i jak najszybciej o dźwięki mowy. Trzeba zatem pamiętać, że chociaż dziecko może być dobrym kandydatem do wszczepu a następnie go otrzymać, nie ma gwarancji, że będzie ono rozumiało mowę otoczenia bez wartościowej, dobrze zaplanowanej terapii, przebiegającej w określonym, właściwym dla danego dziecka czasie. Należy także brać pod uwagę fakt, że wszczep ślimakowy otrzymuje dziecko, u którego proces rozwoju mowy przy zastosowaniu aparatów słuchowych nie przyniósł oczekiwanych rezultatów w postaci biernego rozumienia mowy a także ekspresji słownej. Dysproporcja w rozwoju mowy i języka jest u takiego dziecka większa niż pomiędzy normą rozwojową a dzieckiem, które za pomocą aparatów słuchowych osiągnęło w tym samym czasie oczekiwany postęp. W tym miejscu trzeba odpowiedzieć na pytanie, jak kierować procesem rozwoju słuchowego dziecka, aby osiągnąć oczekiwany przez wszystkich rozwój mowy? Można podać generalne założenia takiego modelu, mając na uwadze fakt, że każde dziecko jest inne i wnosi do terapii inny „bagaż” swoich doświadczeń, umiejętności i zdolności. Również rodzice dziecka oraz prowadzący ich terapeuta mogą w bardzo różny sposób wypełniać poszczególne poziomy czy etapy takiego modelu. Przebiega on w formie pewnego continuum, jednak w praktyce zadania w kolejnych etapów mogą się ze sobą mieszać lub wymieniać, w zależności od możliwości dziecka.

Pierwszy etap to wykrywanie dźwięków. Jest to możliwość odpowiedzi na obecność lub brak dźwięku. A zatem dziecko uczy się reagować na dźwięk, zwracać na niego uwagę i nie reagować wtedy, gdy go nie ma. W etapie tym dziecko powinno nauczyć się uwarunkowanej odpowiedzi na bodziec dźwiękowy. Wyobraźnia terapeuty powinna podpowiedzieć wiele interesujących ćwiczeń prowadzących do tego celu. Następny etap to różnicowanie (dyskryminacja). Jest to możliwość postrzegania podobieństw i różnic pomiędzy dwoma lub więcej bodźcami słuchowymi, zwłaszcza w oparciu o mowę. Dziecko uczy się je dostrzegać i odpowiadać w zróżnicowany sposób na dostarczane dźwięki.

Rozpoznawanie (identyfikacja) to kolejne zadanie tego modelu. Jest to możliwość określania poprzez powtórzenie, wskazanie, bądź napisanie usłyszanych dźwięków mowy. Rozpoznawanie to może być oparte zarówno na zjawiskach suprasegmentalnych (prozodycznych),  jak i segmentalnych (czyli zestawach głosek tworzących sylaby, wyrazy, zdania). Jest to etap, który zazwyczaj trwa dość długo i zależy od umiejętności terapeuty; może być zarazem dla niego wielkim polem do popisu.

Końcowy etap to rozumienie, czyli możliwość rozpoznawania znaczenia mowy poprzez odpowiadanie na pytania, wykonywanie poleceń, uczestniczenie w rozmowie, nawet w niezbyt doskonały sposób. Odpowiedzi dziecka mogą różnić się jakością, ważne jest to, że przekaz słowny został przez nie zrozumiany.

W modelu tym ważne jest rozwijanie wszystkich zdolności poznawczych dziecka, kształtowanie jego pomięci słuchowej i tzw. sekwencyjności, czyli utrzymywania w pamięci kilku kolejnych elementów. Może to się odbywać zarówno podczas specjalnie przygotowanych sesji, ale także w spontanicznej zabawie, której może, a właściwie powinna, towarzyszyć rozmowa z dzieckiem. Badania naukowe prowadzone w wielu ośrodkach implantów ślimakowych na całym świecie, także u nas, pokazują, że wiele dzieci przy spełnieniu warunku prawidłowej terapii, jest w stanie rozumieć mowę w zestawach otwartych jedynie drogą słuchową. Fakt ten jest największą wartością tej nowoczesnej metody, spełnieniem niemożliwych dotychczas celów.

Podsumowując, należy przypomnieć, że liczebność niesłyszących lub znacznie niedosłyszących w Polsce szacuje się na kilkaset tysięcy osób. Wielu spośród nich nie pomagają konwencjonalne aparaty słuchowe. Dla tej grupy pacjentów przeznaczone są implanty ślimakowe. Do niedawna były one szansą na „wyrwanie” ich z całkowitej ciszy. Dziś są coraz częściej szansą na odbiór mowy, wprawdzie w różnym stopniu, ale w takim zakresie, jaki nie był możliwy do momentu implantacji.

Wszyscy zajmujący się realizacją programu implantów ślimakowych podkreślają rolę bardzo starannej selekcji pacjentów, zwłaszcza dzieci i konieczność długiej rehabilitacji pooperacyjnej. Sukces rehabilitacji powinien być definiowany indywidualnie, ponieważ zależy od bardzo wielu czynników. Dalszy rozwój tej metody leczenia całkowitej głuchoty uzależniony jest od współpracy wielu specjalistów z różnych dyscyplin naukowych (medycyna, inżynieria biomedyczna, surdologopedia, językoznawstwo, psychologia, pedagogika specjalna). Ostatnie lata z ich olbrzymim postępem technologicznym oraz zebrane w wielu ośrodkach doświadczenia i wyniki pozwalają na nieco odmienne spojrzenie na metodę implantacji ślimakowej i sformułowanie aktualnych tematów, które z jednej strony są już możliwe do zastosowania, z drugiej zaś są ogromnym wyzwaniem na przyszłość dla wspomnianych wyżej grup specjalistów. Takim aktualnym tematem jest znaczne rozszerzenie kryteriów kwalifikacyjnych. Powszechnie poleca się zastosowanie implantu ślimakowego jak najwcześniej jest to możliwe, także przed ukończeniem przez dziecko drugiego roku życia. Prawidłowe dopasowanie procesora mowy u bardzo małych dzieci zapewniają obecnie opracowane próby obiektywizacji doboru parametrów stymulacji, zwłaszcza przydatna wydaje się być metoda NRT (Neural Response Telemetry), która jest rejestracją odpowiedzi neuronalnej pozwalającą na właściwe zaprojektowanie ustawiania procesora mowy bez udziału dziecka. Z drugiej strony coraz więcej ośrodków stara się obiektywnie ocenić wyniki, zwłaszcza te odległe, w grupie pacjentów, którym wszczepiono implant w wieku dorastania. Kryteria rozszerzone zostały także o grupę pacjentów z ciężkim niedosłuchem lub inaczej z resztkami słuchowymi, które dotychczas rozwijane były jedynie przy zastosowaniu konwencjonalnych aparatów słuchowych. W związku z bardzo dobrymi wynikami osiąganymi w tej grupie pacjentów, coraz powszechniej myśli się o zastosowaniu implantu i aparatu słuchowego po tej samej stronie. Wymaga to jednak bardzo oszczędzających technik chirurgicznych, które są także wyzwaniem przyszłości. Rozszerzone kryteria dotyczą także dzieci ze sprzężonymi niepełno sprawnościami. Do niedawna nie były one brane pod uwagę jako kandydaci do implantu. W tych przypadkach formułuje się w sposób odmienny cele zastosowania wszczepu ślimakowego. Wreszcie tematem ostatnich miesięcy jest obuuszne implantowanie. Wiodące ośrodki prowadzą programy badawcze zbierające wyniki w grupie dorosłych i dzieci. Obserwowana jest zdolność kierunkowego słyszenia i polepszenie percepcji w obecności dźwięków tła. W tym temacie pojawia się wiele pytań natury etycznej i ekonomicznej, których rozstrzygnięcie niewątpliwie przyniosą najbliższe lata, a może nawet miesiące.

Multidyscyplinarny zespół, który opracował program rehabilitacji, jest zdania, że ostateczny efekt działań terapeuty uzależniony jest – z jednej strony od wielu czynników związanych z samym pacjentem, ale także od realizacji wszystkich składników programu leczenia całkowitej głuchoty. Przy dobrze zaplanowanej rehabilitacji można wytworzyć sytuację, w której osoba dotychczas niesłysząca stanie się osobą niedosłyszącą, uzyska szansę odbioru dźwięków i rozpoznawania mowy, zaistnieje w świecie innym niż świat ciszy. W naszym Ośrodku uznaliśmy, że wszystkie ważne składniki programu zawierają się w słowie IMPLANT. I tak prosto nazywamy nasz program. Wszystkie litery tego słowa stanowią początek haseł, które w prosty sposób można rozszyfrować.

I – Integracja
M – Motywacja
P – Pacjent
L – Logopedia
A – Audiologia
N – Nauczanie
T – Technika

Integracja jest przez nas rozumiana jako cel, do którego zmierza całe postępowanie związane z implantacją. Pacjenci dorośli, którzy utracili słuch, mogą powrócić do swych miejsc pracy, do rozmów ze słyszącymi, do roli pełnosprawnych partnerów w wielu dziedzinach życia społecznego. Dzieci mają szansę pójścia do szkół masowych oraz pełnego rozwoju, którego podstawę daje rozwój systemu językowego. W haśle tym wpisana jest również integracja środowisk: medycznego i edukacyjnego, które szczególnie wyraźnie w Polsce skupiły się we wspólnych wysiłkach wokół programu wszczepów ślimakowych.

Motywacja – również w tym haśle zawarta jest pewna dwoistość. Z jednej strony pozytywne nastawienie do implantacji ma dotyczyć pacjenta i jego rodziny, z drugiej zaś pozostałych uczestników procesu rehabilitacji, a więc lekarzy, logopedów, nauczycieli, członków społeczności lokalnej, z którą styka się i od której należy osoba dorosła lub dziecko.

Pacjent – to podmiot naszego działania. Umieszczamy tu różnorodne grupy osób zaimplantowanych, ich potrzeby i możliwości. W okresie 10 lat – od momentu rozpoczęcia programu przez wykonanie pierwszej operacji w lipcu 1992 r. zaimplantowano 376 osób. Pacjent dorosły ma z jednej strony możliwość, a z drugiej obowiązek korzystania z konsultacji wielu specjalistów w naszym zespole przez okres 2 lat od momentu pierwszego dopasowania procesora mowy. Wobec dziecka i jego rodziców, którzy są podmiotem wszystkich naszych działań, ograniczenia takiego nie proponujemy.

Logopedia to hasło, w którym zawiera się wieloetapowy trening słuchowy prowadzony z grupą pacjentów implantowanych a także pomiar umiejętności słuchowych oraz opracowywanie odpowiednich narzędzi badawczych. O skuteczności treningu w odniesieniu do osób implantowanych mówimy wówczas, gdy uzyskiwana jest poprawa w zakresie poszczególnych umiejętności słuchowych. Umiejętności te dotyczą: wykrywania dźwięków mowy, różnicowania cech suprasegmentalnych oraz segmentalnych, rozpoznawania dźwięków otoczenia, identyfikacji mowy w zestawach zamkniętych na podstawie prozodii oraz cech segmentalnych, rozumienia wypowiedzi dotyczącej określonego tematu w zestawach półotwartych, odczytywania mowy z ust, rozumienia mowy w ramach tzw. zestawów otwartych, rozumienia mowy w obecności dźwięków zakłócających. Do oceny każdej umiejętności wykorzystuje się odpowiednie narzędzia badawcze, które są bądź adaptacją istniejących testów, bądź stanowią oryginalne narzędzia opracowane w zespole naszego Instytutu

Audiologia to składnik programu całkowicie związany z medycyną. Od niego wszystko się zaczyna i wiele zależy. Mieści się tutaj całkowita diagnoza przedoperacyjna i leczenie kliniczne.

Nauczanie. Ten składnik programu polega szczególnie na współpracy ze środowiskiem edukacyjnym dziecka w miejscu jego zamieszkania. Aby kształcenie percepcji słuchowej dziecka było spójne z wymaganiami programu, prowadzimy akcję szkoleniowo-informacyjną dla rodziców, nauczycieli szkół specjalnych i masowych. A więc nauczanie nie dotyczy jedynie samego pacjenta – jako podmiotu naszego działania, lecz także osób prowadzących z nim w różnych miejscach rehabilitację.

Ostatnie hasło – technika zawiera w sobie rodzaj zastosowanego implantu, pierwsze ustawienie i kontrole procesora mowy, serwis oraz perspektywy rozwojowe w tej dziedzinie. W naszym programie za tę część odpowiedzialni są inżynierowie. Sesje ustawienia procesorów mowy, zwłaszcza w stosunku do dzieci z głuchotą prelingwalną, odbywają się często we współpracy z terapeutą – z osobą, z którą podczas I etapu rehabilitacji dziecko nawiązało najlepszy kontakt.

Program rehabilitacji pacjentów z całkowitą utratą słuchu jest nadal rozwijany w Instytucie Fizjologiii Patologii Słuchu. Obejmuje sześć kolejnych etapów. Każdy z nich podzielony jest na szereg szczegółowych zadań.

ETAP I Edukacja przedoperacyjna i pierwsze dopasowanie procesora mowy
ETAP II Nauka wykrywania za pomocą implantu ślimakowego obecności dźwięku w otoczeniu lub jego braku
ETAP III Dyskryminacja
ETAP IV Identyfikacja
ETAP V Rozumienie mowy
ETAP VI Rozumienie mowy i dźwięków użytecznych na tle dźwięków zakłócających

Realizacja tego programu przebiega w zgodzie z protokółem przed-, około- i pooperacyjnym, wyznaczającym postępowanie diagnostyczno-leczniczo-rehabilitacyjne dotyczące pacjentów implantowanych w naszym Instytucie. Umiejętności, jakie osiągają pacjenci z tych tak zróżnicowanych grup, nie dają się w prosty sposób porównywać. Aby jednak móc określić cel, do którego zmierzamy w pracy indywidualnej z poszczególnymi osobami, wskazujemy na kilka etapów czy też poziomów, w miarę, jak zdobywają one coraz to nowe umiejętności i sprawności związane z odbiorem i wykorzystywaniem informacji docierających drogą słuchową. Są to:

I. Poziom podstawowy (poczucie dźwięku, lepsze funkcjonowanie socjalne)
II. Poziom zwykłej rozmowy (poprawa rozumienia mowy z przewagą drogi słuchowo-wzrokowej lub wzrokowo-słuchowej).
III. Poziom rozumienia mowy (duża swoboda w słuchowym odbiorze mowy).