Wypowiedź rodziców siedmioletniego chłopca korzystającego z implantu ślimakowego
O tym, że Kacper nie słyszy, dowiedzieliśmy się, gdy miał półtora roku, chociaż już wcześniej zdarzały się sytuacje wzbudzające nasze podejrzenia. Zaniepokoiliśmy się w czasie pierwszych urodzin Kacpra, gdy uroczystość była huczna (dużo dzieci, piszczałki, kolorowe czapeczki). Kacper przyjmował tę sytuację ze spokojem – bez płaczu, mrużenia oczu itp. Innym razem bawiąc się, układał klocki z zaprzyjaźnionym dzieckiem w tym samym wieku. Gdy rozległ się dzwonek do drzwi, dziewczynka pobiegła, a syn nie przerwał zabawy, niczego nie zauważając. Dopiero zareagował, gdy zobaczył, że ktoś wszedł do mieszkania. Comiesięczne konsultacje u pediatry też nie wykazywały żadnych powodów do niepokoju, a nasza sugestia, że Kacper nie słyszy, zaskoczyła panią doktor. Zaczęły się wizyty u lekarzy. Trafiliśmy do Katowic.
Diagnoza została postawiona w Przychodni Audiologii Dziecięcej w Katowicach, a Poradnia Audiologiczna przy Śląskiej Akademii Medycznej w Zabrzu ją potwierdziła. Jednak ta wiadomość nas nie przerażała. Wydawało nam się, że przy pomocy odpowiednich aparatów można mu pomóc.
Pierwszy aparat, który syn dostał, był marki Phonak typu Pico Forte i Kacper nawet chętnie go nosił. Nie od razu potrafił wykorzystywać jego możliwości, musiał się tego nauczyć. Syn mało wysłuchiwał – tylko głośne dźwięki, tj. bębenek. Ćwiczyliśmy rzucanie klocków na sygnał. „Szczytem marzeń” byłaby wtedy dla nas reakcja syna na dzwonek telefonu. Rozpoczęliśmy rehabilitację słuchu i mowy pod czujnym okiem logopedów ze Specjalistycznego Ośrodka Diagnozy i Rehabilitacji Dzieci i Młodzieży z Wadą Słuchu w Katowicach. Jednak efekty nie były na miarę naszych oczekiwań. Zaczęliśmy się niepokoić. W międzyczasie szukaliśmy osób, które miały problemy podobne do naszych. Dowiedzieliśmy się o możliwości konsultacji medycznej w Instytucie Fizjologii i Patologii Słuchu w Warszawie. Swego czasu (1997 r.) było to możliwe poprzez Stowarzyszenie Przyjaciół Osób Niesłyszących i Niedosłyszących „Człowiek – Człowiekowi”. Opisaliśmy przypadek Kacpra z załączeniem dotychczasowej dokumentacji i poprosiliśmy o skierowanie do IFPS na konsultację medyczną. Czekaliśmy rok. Tam wykonano dokładne badania słuchu syna, precyzując wcześniej postawioną diagnozę: „obustronny głęboki niedosłuch o charakterze zmysłowo-nerwowym”. Ponownie ustawiono Kacprowi aparat słuchowy. Wracaliśmy więc do domu pełni nadziei, że „pójdziemy naprzód” i nie rozczarowaliśmy się. Już w pociągu Kacper zareagował na rozlegający się głos z megafonu. Małymi krokami posuwaliśmy się – zaczęły pojawiać się pierwsze słowa, nareszcie zaczął reagować na swoje imię, gwizd z czajnika itp. Jednak w kontaktach z rozmówcą przede wszystkim korzystał z drogi wzrokowo-słuchowej i umiejętności odczytywania mowy z ust. Korzystając z porady logopedy, wprowadzaliśmy znaki języka migowego. Zauważyliśmy, że Kacper zaczął się otwierać, mieliśmy z nim lepszy kontakt. Zaczął kojarzyć gesty języka migowego z poszczególnymi wyrazami i próbował je wypowiadać.
Zgodnie z zaleceniami psychologa w wieku 3,5 lat Kacper poszedł do przedszkola z dziećmi słyszącymi w grupie integracyjnej. Został tam szybko zaakceptowany, a on sam nie stronił od słyszących dzieci.
W międzyczasie nastąpiły kolejne wizyty w Instytucie (raz na trzy miesiące) i kolejne badania audiologiczne, sprawdzające, na ile Kacper wykorzystuje możliwości aparatu. Korzystał też z konsultacji, ukierunkowanych na rehabilitację słuchu i mowy.
Powroty z konsultacji w Warszawie miały czasami wydźwięk optymistyczny, a czasami pesymistyczny. Optymistyczny, gdy chętnie pracował z osobami badającymi go, był skoncentrowany na zadaniu, wykonywał polecenia. Pesymistyczny, gdy efekty ciężkiej pracy były mało widoczne i mały był przyrost słownictwa biernego.
Kacper dostał też inny – lepszy aparat tej samej marki, co poprzedni, ale typ Forte E4. Jednak pojawiła się myśl o tym, czy droga, którą obraliśmy, jest słuszna. W Instytucie Fizjologii i Patologii Słuchu zaproponowano nam implant. Z początku nie chcieliśmy o tym słyszeć. Próbowaliśmy się skontaktować z rodzicami dzieci, które miały taki wszczep, ale było to bardzo trudne. Niewiele na ten temat wiedzieliśmy. Gromadziliśmy literaturę na ten temat, wczytywaliśmy się w nią dokładnie, by znaleźć odpowiedzi na nurtujące nas pytania. Stykaliśmy się raczej z negatywnymi opiniami na ten temat. Ogarniało nas uczucie bezsilności. Chcieliśmy wybrać najlepsze rozwiązanie z możliwych, ale nie mieliśmy pewności. Swoimi pytaniami i wątpliwościami dzieliliśmy się z bliskimi i z ludźmi nam życzliwymi. Jednocześnie nadal korzystaliśmy z pomocy Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu. Mieliśmy tam wizyty co trzy miesiące. W końcu zasugerowano nam, że to już najwyższy czas, aby podjąć decyzję – Kacper miał już 5 lat.
W związku z naszymi licznymi wątpliwościami przeprowadzono szereg badań kwalifikujących syna do operacji. Pozytywne wyniki pomogły nam podjąć ostateczną decyzję.
W kwietniu 2001 roku przeprowadzono zabieg wszczepienia implantu ślimakowego, a pod koniec maja został podłączony procesor mowy. Kacper po stronie prawej ma wszczep implantu, natomiast po stronie lewej nosi nadal aparat słuchowy, nie zrezygnował z niego. Wizyty w Instytucie w pierwszym roku użytkowania implantu były raz w miesiącu w celu zmiany ustawienia procesora mowy, konsultacji odnośnie rehabilitacji słuchu i mowy. Proces rehabilitacyjny po operacji był mozolny i jakby na nowo, ale na efekty naszej pracy nie trzeba było długo czekać. Syn, będąc w przedszkolu w sześciolatkach, nauczył się na pamięć krótkich wierszyków z okazji „Dnia Babci” i „Dnia Matki”, byłam dumna, jak wyszedł na środek sali i recytował. W tym miejscu nie będę ukrywać, że podczas nauki wspomagaliśmy się językiem migowym. Syn wzbogaca swoje słownictwo, komunikacja z Nim jest coraz lepsza, małymi krokami idziemy do przodu, a Kacper robi nam niespodzianki i ujawnia swoje nowe umiejętności.
Pojawił się kolejny dylemat: jaką szkołę wybrać? Czy posłać dziecko do szkoły dla dzieci niesłyszących, czy do szkoły masowej?
Postanowiliśmy dać naszemu dziecku szansę. Obecnie (2003 r.) Kacper jest uczniem I klasy integracyjnej w szkole masowej. Po dwóch miesiącach nauki syn jest zadowolony ze szkoły, jest nastawiony do nauki pozytywnie. Mamy nadzieję, że to się nie zmieni, bo nie ma dla rodzica szczęśliwszego momentu w życiu, niż widok jego dziecka bawiącego się z nowymi, słyszącym kolegami.
Korzystając z okazji, pragniemy wyrazić nasze serdeczne podziękowania wszystkim pracownikom Instytutu Patologii i Fizjologii Słuchu w Warszawie, którzy zajmowali się i nadal opiekują się Kacprem, na czele z prof. Henrykiem Skarżyskim, za opiekę i wspieranie w podejmowaniu trudnych decyzji.
Dziękujemy
Rodzice Kacpra