Opowiedzieć historię Rafała…

Wypowiedź opiekunki dziecka korzystającego z implantu ślimak

Historia każdego głuchego dziecka jest inna. Chciałabym opowiedzieć historię mego podopiecznego, trzynastoletniego Rafała, którego los ściśle związany jest z Ośrodkiem Szkolno-Wychowawczym w Świnoujściu.

Rafał urodził się jako dziecko słyszące. Jednak w swoim krótkim życiu doświadczył bardzo wiele. Jego nieuporządkowane wspomnienia dotyczą najwcześniejszego dzieciństwa, w którym spotkał się z deprywacją najistotniejszych potrzeb. Spowolniło to i zaburzyło jego rozwój fizyczny, emocjonalny i intelektualny. Rafał dołączył do licznego grona sierot społecznych i w wieku pięciu lat rozpoczął „życie placówkowe” – najpierw w pogotowiu opiekuńczym, potem w domu dziecka. Podatny na różnego rodzaju infekcje kilkakrotnie chorował na zapalenie uszu. Ponoć już wtedy podejrzewano u niego niedosłuch ze względu na piskliwą, agramatyczną mowę.

Edukacja Rafała rozpoczęła się z opóźnieniem, a jej dający mierne efekty przebieg spowodował przeniesienie go do nowej placówki – do Ośrodka Szkolno-Wychowawczego w Świnoujściu. Wesoły, ruchliwy i ciekawy wszystkiego szybko zaaklimatyzował się w nowym miejscu, w gronie nowych kolegów, wśród których wyróżniał się w nauce. Lecz radosne dni Rafała przerwała choroba – w grudniu 1998 r. zapadł na zapalenie opon mózgowych i mózgu, w wyniku czego stracił słuch. Raptem świat dźwięków przestał go dotyczyć – był oglądalny, ale nic nie mogło uczynić go słyszalnym…Chłopiec nie mógł się z tym pogodzić…

Dla wychowawców, nauczycieli, dyrekcji Ośrodka był to również trudny do przyjęcia fakt, tym bardziej, że w pierwszych miesiącach po chorobie chłopiec funkcjonował z rozpoznaniem mutyzmu. A i badania audiologiczne wykazały początkowo niewielki ubytek słuchu, nie głuchotę! Rafała poznałam właśnie w tym czasie, dziewięć miesięcy po jego chorobie, kiedy rozpoczęłam pracę pedagoga w placówce, której Rafał jest wychowankiem. Tu nasze losy splotły się. Bez względu na diagnozy lekarskie i wyniki badań nie ulegało wątpliwości, że Rafał „ogłuchł psychicznie”, wyemigrował do swego świata, do którego niechętnie kogokolwiek dopuszczał. Chodził swoimi ścieżkami, bawił się „obok”, nie chciał uczestniczyć w lekcjach, nie wracał na nie po przerwach błąkając się po podwórku, a gdy chciano go przywołać do porządku, wystawiał pazurki i drapał… Nie umiał poradzić sobie z kolejnym w życiu tak wielkim problemem. Stracił nie tyle zdolność, co chęci do komunikowania się, zamknięty w nagłej, permanentnej ciszy, która rodziła frustrację, napady gwałtownego gniewu, niekontrolowane wybuchy agresji, stany przygnębienia świadczące o zaburzeniach zachowania. A wszystko to było skierowanym do nas, dorosłych, wołaniem: „Tu jestem! Coś się dzieje, przestaję słyszeć świat! Ktoś wyłączył wszystkie dźwięki! Zróbcie coś!”.

Równolegle z postępującym załamaniem w rozwoju i zachowaniu chłopca prowadzone było jego intensywne leczenie i rehabilitacja w specjalistycznych poradniach i na oddziałach szpitalnych, w tym w Specjalistycznym Ośrodku Diagnozy i Rehabilitacji Dzieci i Młodzieży z Wadą Słuchu w Szczecinie, gdzie w rok po chorobie został zaaparatowany. Nic jednak nie dawało oczekiwanego rezultatu i sygnału od Rafała: SŁYSZĘ! W czerwcu 2000 roku doszło w końcu do skutku badanie obiektywne, które bezspornie wykazało u chłopca głęboki niedosłuch.

Licząc się z kosztami leczenia Rafała w Warszawie, ale mając też na uwadze znaczenie takiego rozwiązania dla jego dalszego rozwoju, zostałam upoważniona przez swego dyrektora do konsultacji z audiologiem Ośrodka PZG, dr Małgorzatą Kapuścińską i podjęcia decyzji w tym względzie. W odpowiedzi otrzymałam skierowanie do Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu w Warszawie na badania kwalifikujące do wszczepu implantu ślimakowego. Na temat implantu nie wiedziałam nic. Rafał jest pierwszym i jedynym dzieckiem z wadą słuchu w naszej placówce. Pierwszych, podstawowych informacji na temat wszczepu udzielił mi protetyk z Ośrodka PZG, pan Hubert Bartłomiejski, siejąc ziarno niepokoju stwierdzeniem, że samo zaimplantowanie będzie tylko początkiem ciężkiej drogi mego podopiecznego ku słyszeniu.

Badania w Instytucie odbyły się we wrześniu 2000 r., a termin operacji wyznaczono na luty 2001 r. Analizując dokładnie sytuację chłopca, rozważając wszystkie argumenty za i przeciw zaimplantowaniu, zdecydowałam, że należy podjąć to wyzwanie jako jedyny możliwy sposób powrotu Rafała do świata ludzi słyszących, do miejsca, z którego tak brutalnie wyrwała go choroba. Wielkim ułatwieniem w podjęciu przeze mnie takiej decyzji był fakt finansowania tego typu operacji z budżetu państwa oraz zapewnienie mego dyrektora, co do pokrywania kosztów związanych z comiesięcznymi pobytami w stolicy na rehabilitacji. Pozostało przygotowanie chłopca do zabiegu. Wykonałam dla niego „Książeczkę Rafała”, w której zawarłam istotne informacje odnośnie jego stanu zdrowia i czekającej go operacji. Wszelkie moje osobiste dylematy, co do takiego działania i podjętej decyzji rozwiały się, gdy w czasie zabawy w uzupełnianie zdań, Rafał do słowa „LUBIĘ” bez namysłu dopisał „SŁYSZEĆ”!!!

Potem wszystko potoczyło się bardzo szybko. Jeszcze przed zabiegiem wszczepienia implantu chłopiec został objęty indywidualną opieką logopedyczną w szkole i Punkcie Logopedycznym PZG w Świnoujściu, a także zindywidualizowano proces nauczania go. Nadal jednak funkcjonowanie Rafała było zaburzone i bardzo niepokojące.

Trwającą ponad trzy godziny operację wszczepienia implantu ślimakowego przeprowadził profesor Henryk Skarżyński. Nie wszystko przebiegło zgodnie z założeniami i przewidywaniami lekarskimi, o czym pan profesor poinformował mnie po operacji. Jej efekty miały ujawnić się po miesiącu, kiedy następuje elektroniczne uaktywnienie implantu i podłączenie procesora mowy. Ten miesiąc był czasem niepokoju i napiętego oczekiwania … A jednak udało się! Dziesięć aktywnych elektrod w ślimaku Rafała odbierało i przekazywało do nerwu słuchowego dźwięki z otoczenia! Dzień, w którym podłączono procesor mowy, chłopiec prześpiewał, przechrząkał, przemruczał, przekaszlał i przekrzyczał – cieszył się swoim głosem i każdym dźwiękiem! Po raz pierwszy widziałam go tak radosnego, ożywionego, ale też skupionego i dociekliwego. Z jego ust nie schodziło pytanie: „Co to, słyszysz? Co tak robi?” i niemal rozkazy: „Słuchaj! Pokaż, co tak robi, co to jest!”. Tego dnia wiedziałam, że Rafał rozpoczął drogę powrotną. Wiele czynników miało sprzyjać temu powrotowi: zakończony sukcesem zabieg wszczepu implantu, dość dobrze zachowana mowa Rafała, jego ogromne pragnienie słyszenia, pozytywny i aktywny stosunek do ćwiczeń i całego procesu rehabilitacji, profesjonalizm, serdeczność i wsparcie, z jakimi spotyka się w Instytucie, a także przebywanie na co dzień w placówce, której pracownicy wykazują pełnię zrozumienia dla jego specyficznych potrzeb, i której dyrekcja zabezpiecza środki finansowe umożliwiające wyjazdy na rehabilitację do Warszawy.

Dzisiaj mija piętnasty miesiąc od zaimplantowania i czternasty od podłączenia procesora mowy, a Rafał jest innym dzieckiem. Nie unika kontaktów z rówieśnikami i dorosłymi, jest odważny, ciekawy wszystkiego, słucha i pragnie słyszeć coraz lepiej, chętniej uczestniczy w lekcjach, a symptomy zaburzeń zachowania ustąpiły niemal całkowicie. By ułatwić mu kontakt słuchowy i wspomóc jego wysiłki w procesie dydaktycznym, placówka zdecydowała poczynić starania o system wspomagający słyszenie FM. Pierwszym krokiem było zdobycie od lekarza wniosku, wystąpienie z nim do kasy chorych a następnie zdobycie funduszy na zakup urządzenia. Wiele osób zaangażowanych w te działania wykazało dużo dobrej woli. W pozyskaniu funduszy bardzo pomocny okazał się Miejski Ośrodek Pomocy Rodzinie w Świnoujściu, który przyznał zasiłek celowy, wyasygnował dużą kwotę z programu „Drogowskaz” oraz z funduszy przeznaczonych na likwidację barier w komunikowaniu się. Pomocą finansową wspomógł nas także Urząd Miasta – Wydział Zdrowia i Pomocy Społecznej oraz Wydział Edukacji. I jak zwykle w takich razach nieodzowni okazali się sponsorzy.

Myślę, iż szczęście Rafała polega na tym, że mimo braku domu i rodziny trafił na ludzi oddanych w swej pracy dzieciom – ich dobru, zdrowiu i szczęściu.